02 de Abril - Dia Mundial de Conscientização do Autismo!

Hoje é o Dia Azul, dia em que monumentos serão iluminados de Azul, dia em que pessoas no mundo inteiro vestirão de azul para que se faça possível a conscientização do autismo. Os estudos mostram que há mais pessoas e crianças autistas que se imagina e mostra mais ainda, mostra que o autismo é único em cada ser. E que o Espectro é mais amplo que as características padronizadas que a sociedade conhece.
Hoje nós nos vestimos de Azul... Amanda tem as suas unhas pintadas de azul e posso dizer que depois que ela entrou na nossa vida, depois que o autismo começou a fazer parte da nossa história e do nosso mundo com certeza as coisas passaram a valer mais. Mas isso é assunto pra outro post...

"Um dia, uma semana, um mês, um ano, uma vida AZUL pra vocês!!!"

Será????

Eu ando pensativa por esses últimos dias... iniciou as aulas e como todo começo esse foi diferente também. Não para as minhas meninas mas para mim. Esse ano recebemos alunos especiais na escola que eu trabalho. Até aí tudo normal, mas são crianças pequenas de 5 anos e talvez agora seja diferente porque meu coração está diferente, a minha realidade está diferente. Enfim... Continuando... Eu fui lá cheirar a pequena aluna nova. E adaptação e professor auxiliar despreparado e eu? Bom eu queria pegar aquela pequena e levar pra casa rsrs. E aí eu ouvi da minha amiga que eu não deveria ter pena porque a menina não precisa disso e aí eu me pergunto será que foi isso que eu senti? Será que meu olhar para as crianças especiais transbordam em pena??? Será??? Será???? Tantos serás ficaram martelando a minha cabeça. Eu não sei o que eu sinto, não sei dar nome ao que eu sinto. Sinto vontade de conversar, abraçar, dar carinho e acalentar. Não gosto de ver chorando, não gosto de pensar que a criança sofre. Não consigo pensar na minha criança e em todos os conflitos dela. Não consigo e nem sei se quero. Talvez eu esteja despreparada. Talvez minha visão seja de ser mãe de um eterno bebê, talvez a minha Amanda nem dependa assim de mim quanto eu quero acreditar que ela depende. Talvez ela seja mais normal e menos confusa que eu. Talvez eu esteja despreparada pra ela. E enquanto eu quero ser a mãe que ama e cuida, talvez ela precise da mãe que repreenda mais, que acredite mais nela e na sua capacidade de entendimento, que a trate mais normal. Talvez (quase com certeza) seja isso. Hoje ouvindo de profissionais que essas crianças não precisam que você se adapte a elas e sim que elas se adaptem ao meio, que elas não se mandam e precisam obedecer e cumprir tudo conforme é regra pra todos. Talvez eu devesse assim como outras mães deixar minha filha chorar mais ao invés de tentar consolá-la, talvez devesse deixar ela se agredir se está zangada ou ainda a castigasse quando ela cospe, ou quando me testa a paciência ao ultimo me fazendo trocar a calcinha que está "emperrando" mais de três vezes até achar uma confortável, talvez devesse mostrar a ela quem manda, mas com certeza não tem um jeito amável de fazer isso. Talvez ela devesse aprender de casa que na vida terá dores maiores que essas de hoje, talvez... talvez e talvez... Mas será que eu seria mais feliz sendo assim? Será que ela teria lembranças melhores dessa fase se eu quisesse fazer tudo isso hoje? Será? Será?? Não sei... de verdade não sei o que é certo. Sei que poderia ser uma mãe melhor pra Agnes e deixar a Amanda mais livre pra ser independente. Mas sei também que as coisas que eu queria são diferentes das que eu posso fazer hoje então me resta apenas essa dúvida. E em meio esse mar de medos, inseguranças e aflições vamos tentando acertar e ser felizes o máximo possível. Não há garantias que disciplina rígida livre seus filhos do mundo das drogas ou do crime no futuro, e nem a certeza que excesso de amor estraga... Nesse barco vamos navegando pra onde o vento nos levar.

Primeiro Dia de Aula da Agnes (Ainda não consegui registrar a Amanda indo pra escola.

"Eu não vou mudar a forma como meu filho vê o mundo. Ao invés disso vou mudar a forma como o mundo vê o meu filho"

12/02 - 07 Anos de Agnes

Hoje 7 Anos de Agnes... Já faz tanto tempo que vc está na nossa vida né... Agora com vontades próprias... Parece tudo tão difícil as vezes... Fico te olhando e tentando encontrar pelo menos um pouco da minha pequena Agnes em você e parece hoje que tenho outra criança e isso é tão confuso... Esses dias relendo o que escrevi quando vc fez dois anos vejo que meus temores ainda são os mesmos e que meus pedido também... Hoje vc já perdeu dois dentinhos e já sabe andar de bicicleta mas se te olho bem concentrada só consigo lembrar daquele momento lá antes de vc nascer que eu implorei pra tudo dar certo, que cantei o refrão da nossa música e vc me respondeu lá de dentro de mim... Eu posso ouvir mil canções mas nenhuma retrata tão bem a sua entrada na minha vida... Vc me salvou de mim mesma... Quando me perdi vc aparece me fazendo rir... De medo olhei tudo ao meu redor e agora sei que estou melhor... Perdão pequena grande Agnes... Vc é sim o nosso milagre e quando a minha fé balança... Lembrar do que vivemos e do milagre da sua vida eu acordo. Que vc cresça em sabedoria e saúde e que esteja sempre com a gente... Que os conflitos diminuam e o amor cresça. Te amo filha!

A volta ao Blog e a volta as aulas!!!

Agora é pra sempre... Tem que ser pra sempre rsrs... Assim não dá né gente... a pessoa vem e vai e abandona. Preciso voltar com o blog, usar como ferramenta nessa fase que estamos vivendo. Nada é fácil, e se fosse seria sem graça né.
Não posso reclamar porque tudo corre relativamente bem... ou se não está bem pode ser apenas uma questão de perspectiva, de olhar... Vai saber né. Quero mudar o blog, não falar só das meninas, falar de mim, da nossa vida, expor todo meus momentos, inclusive aqueles em que estou como diz uma amiga pra lá de especial "bipolarizando". Que esta volta seja pra valer.

A Volta as Aulas... da Amanda...

Agnes só volta na outra semana. Como tudo desde o princípio com a Amanda, a volta as aulas foi um desafio. Achar uma mochila amarela, um chinelo que não doesse o pé, muitas calças "pescador" (gente estou velha rsrs) porque a menina não usa bermuda, levar um, dois, três dias só pra ver a escola que ela sempre frequentou, tudo porque ela definitivamente não quer ir pra escola. E também não quer sair pra ir na avó, nem passear e nem nada. Amanda só quer ficar em casa, mas isso é outro assunto,rsrs. Então chegou o dia, 07/02 - Saí trabalhar e deixei minha mãe com essa bomba. E olha que quando a bomba estourou eu liguei e desliguei rapidinho porque a gritaria foi feia. Muito choro e demora pra se arrumar e depois pra entrar e ficar. Meu medo é que regrida de novo no desfralde. Por enquanto nenhum acidente, mas só o tempo pra dizer... Segundo dia ela fugiu, rsrs... saiu correndo da sala pra ir embora... o escândalo foi digno de cinema. Aí agora montei um esquema de adesivos que ela ganha todo dia quando volta da escola. Colamos na agenda e colocamos a data. Essa semana finalizou por hora com saldo positivo. Claro que é uma enrolação e uma choradeira constante pra atrasar o que pode e tudo mais pra tentar ficar em casa mas não adianta, tem que ir né. Pior é a pequena olhar na cara da gente e falar QUANTA BOBAGEM! Mereço né Vamos ver semana que vem que ela vai passar a ir no Integral. Confesso que isso me coloca em saia justa, com vontade de desistir de tudo. Sou mãe a sete anos já e ainda não me acostumei com muita coisa. ainda vivo em adaptação com tudo. Ainda vivo bipolarizando rsrs. Que Deus nos Proteja! Semana que vem volto falar da Agnes! Abraços!!!

Eita, mais de um mês sem postar de novo. Que vergonha... Bem nesse último mês não tivemos muitas novidades, mas coisas boas aconteceram. Vamos aos acontecimentos. No dia que a Oma morreu a Agnes caiu de cara no chão... eu cheguei de madrugada e olhei a menina e não reconheci, gente ela estava super inchada, com o rosto deformado, o queixo enorme. Ela caiu de um cavalinho de rodas da Amanda de queixo no chão. Provavelmente na queda o maxilar saiu do lugar mas graças a Deus não caiu de vez sabe, tipo subiu e voltou com os movimentos que a minha cunhada fez ela fazer pra ver se não tinha fraturado. Foi um susto. Maior correria com o velório e a menina daquele jeito. Agnes suporta bem as dores fortes, mas se acaba com um arranhão. Levamos ela pra fazer a imagem e se certificar, no fim foi só luxação mesmo. Com tanta coisa acontecendo nem deu tempo de fotografar. Agora graças a Deus está melhor. Agnes está indo muito bem na escola. Aplicamos a provinha brasil nela que é para alunos de segundo ano e ela acertou 18 das 20 questões. Está super bem mesmo, mas super preguiçosa ultimamente pra fazer as tarefas. É uma briga todo dia com isso. Também né, quem aguenta mais, esse ano não acaba nunca rs. Agora vou falar da Amanda. Gente como a Amanda evoluiu nos últimos meses, as terapias estão fazendo bem a ela. A psicóloga e a fonoaudióloga estão trabalhando pra tirar a ecolalia e a fala colada dela. Ela parece estar mais madura e tem se esforçado nas situações que ela não suporta, tipo pessoas reunidas e afins. No dia do aniversário dela fiquei mega feliz pois ela se manteve firme na hora dos parabéns, por vezes desviou o olhar mas ficou ali, rodeada de pessoas e sem chorar e fugir e ainda soprou as velinhas. Me senti né. Outro avanço enorme dela foi com as fraldas, minha mãe tirou e não voltamos colocar, alguns dias foram difíceis, mas agora ela vai no penico. Claro que ainda tem muita coisa pra ela aprender e melhorar, como ir no banheiro em outro lugar que não seja em casa e nem no penico mas é assim, uma coisa de cada vez. E com essa eu tenho que partilhar a solidariedade infantil. Amanda é insegura em muitas coisas, na mesma hora que não quer pessoas perto não quer ficar sozinha então o ir no banheiro na escolinha é um processo também. Agora ela está indo, mas ainda tem muitas dificuldades com funções básicas como abaixar a calça e depois puxar e aí entra uma amiguinha muito especial. A Larissa... A Larissa é a companheirinha da Amanda que vai com ela no banheiro e a ajuda com isso, e ela faz isso com muito boa vontade, ela não vê que a amiga é incapaz e diferente, ela vê que ela é útil e que pode ajudar nesse processo. Ontem cheguei na escola e vi as duas indo em direção ao banheiro e aí a Amanda veio a mim e a Larissa correu buscar a bolsa da Amanda. E eu me emociono com isso porque as crianças são realmente anjos sem asas. Nem sei o que dizer tamanha beleza destes pequenos gestos. Larissa é menorzinha que a Amanda, mas isso também não faz diferença entre elas. O amor e a amizade é que impera ali. Eu fico por aqui porque tudo mais que eu disser perante esses gestos vai ficar pequeno. Peço a Deus que abençoe muito a Larissa e a família dela, e peço ainda que Deus não precise dar muitos amigos a Amanda mas que dê poucos que sejam verdadeiros e puros como a Larissa pois aí sim a Amanda terá grandes amigos. Bom fim de semana e fiquem com Deus!!!

3 Anos de Amanda!

Três anos de ensinamentos e aprendizados, três anos de um misto de emoções e sentimentos e superações. Três anos de Amanda na nossa vida. Amandinha amada, como é complicado te entender né pequena, como as vezes é difícil chegar lá no fundinho de você, mas como é fácil te amar querida "Manga"... É você já sabe seu nome, você sabe e muito bem se expressar, você sabe viver né pequena... Minha Amanda, nossa Amanda... o bebê maixxx felixxx do mundo né... Te amo filha... mesmo sem entender muitas coisas, mesmo sem saber como chegar às respostas eu te amo!!! Todos te amamos por você estar na nossa vida. Obrigada pequeno anjo por descer das alturas e chegar a gente mostrando com sua delicadeza e determinação o sentido do amor sem sentido... Que você cresça, se desenvolva e supere o que hoje te limita, mas que seja sempre a nossa Amandinha...

Até o Fim... Com você Pequena...

Cuidar de você
Sem saber a causa dessa dor profunda
Cuidar de você
Sem conhecer a medicina que te cura
Fechando os olhos
Posso ver a cor de sua sinfonia
O ardente toque do amor
Abandonado em pleno dia
Quero saber o que é preciso dizer
Mesmo sabendo que o tempo é mestre
No toque, no olhar você vai entender
Que respirar é a nossa prece
Os mares podem secar
O som deixar de existir
A mais linda cor apagar
Com você eu vou até o fim
O que quiser passar
Por menos que eu esteja aqui
Mais perto que o ar vai estar
Com você o melhor de mim
Com teus olhos
Veja meu pensamento
Refletindo a obra do seu ser
Sem palavras
vozes sábias dizem o que é o viver
Se eu pudesse meus passos te dar
O que andei, o que senti, o que já vi
Entregaria meus dias pra'um só
Pra te ver sorrir
Os mares podem secar
O som deixar de existir
A mais linda cor apagar
COM VOCÊ EU VOU ATÉ O FIM!

O Expresso do Céu passou....

Na segunda feira o expresso do céu passou lá na casa da Oma com o Senhor Deus no volante e o Senhor Jesus atrás... Então o Senhor Jesus estendeu a sua mão para a Oma e de mãos dadas com ele ela entrou no expresso e seguiu até o céu, que eu quero acreditar que tem essa paisagem bonita da foto acima.... Assim a Agnes entendeu e se conformou com a partida da Oma, sem dor ou sofrimento... Saudades apenas... ela escreveu uma cartinha linda depois do enterro...Tão bonito a minha pequena alisando os cabelinhos da Oma sem medo, sem dor, apenas com um carinho extremo. E assim terminou essa história. Bisa Agnes nós sabemos que agora você está bem, sem dor, ou sofrimento algum, em paz e olhando por todos aqui né... Jamais esqueceremos você, nem suas tiradas, nem seu jeitinho de dizer Ooooii, e menos ainda a músiquinha cantada de um jeito tão doce, um esforço tão grande naquele dia em que a senhora não estava tão bem, mas a doçura que olhavas a pequena Agnes e a tocava enquanto cantava me vem a lembrança com saudades... Agora você vive do jeito mais perfeito né... "Que beijinho doce foi ela quem trouxe de longe pra mim, um abraço apertado, um suspiro dobrado de amor sem fim!!!

As meninas...

As meninas estão bem graças a Deus. Agnes já está bem conformada com a morte do Bud e quase nem fala mais dele. Isso é bom né, a Oma ainda continua mal, cada dia pior... ruim ficar velhinho assim... Hoje vou falar um pouco das meninas, de como elas estão hoje, pra daí em diante continuar postando as novidades e evoluções delas. Agnes...

A Agnes é uma criança muito amorosa... adora um chamego, um colinho, ama viver agarrada na gente. Ela está com seis anos, frequentando o Primeiro Ano do Ensino Fundamental. Já está alfabetizada, é auto-didata, adora buscar coisas novas pra aprender como escrever em letra cursiva e ama fazer cartinhas pra todos em casa... Tem um carinho enorme pela Amanda, apesar de reclamar muito que a irmã é uma chorona. Agnes é muito adulta para os seus seis anos, as vezes a gente esquece que ela é tão pequena ainda, dona de si, de personalidade forte mas sempre acaba compreendendo e aceitando as condições que a gente coloca pra ela. Agora chegando o dia das crianças a mãe se vê doidinha pra adivinhar o que dar pra essa pequena que ama tecnologias e celulares e se esquece que deve brincar com bonecas e loucinhas. Agnes passa a semana na casa da Vovó Amanda, tem dias que quer vir pra casa, e então quando está em casa quer correr na estrada passear. Toda menininha adora um enfeite, um colar e um batom. Agora está na onda de andar com uma necessaire carregada de coisas, inclusive um celular que tem que viver sem crédito senão ela liga pra todos os números possíveis. Amanda...

A Amanda é uma criança de temperamento difícil. As coisas com ela só fluem se ela estiver de acordo e geralmente o tempo de processamento das informações com ela é mais demorado. Ama uma televisão, um desenho e uma caminha aconchegante em casa. Não é adepta a sair e passear e estar em multidões. Completamente diferente da Agnes, Amanda não aceita as imposições e geralmente a coisa acaba em uma briga enorme, um stress horrível e muito choro. Amanda ainda não está desfraldada, apesar de falar super bem e ter controle ela ainda não quer sair das fraldas, Me diz que "não goxxtaaa de calcinhaxxx"... Ela tem um sotaque de X no lugar do S que é um encanto... todos acabam imitando a pequena. Está indo na escolinha e apesar do seu gênio ainda sim é uma menina muito querida. Não tem como não se apaixonar por ela porque quando seu olhar não é de ternura é um olhar bravo que seduz qualquer um. Amanda entrou com terapias pra Transtorno Invasivo, visto que os problemas são grandes e a redução de danos é sempre bem vinda. Hoje ela vai na psicóloga e na fonoaudióloga. Em casa também estamos traçando planos e metas pra aliviar as crises de fúria e stress dela, inclusive a TV foi cortada da pequena, que decorava as falas e as atitudes dos personagens, quando víamos ela estava reproduzindo o desenho e a realidade ela passava a ser aquela. Vou contando os progressos da pequena porque assim também registro e isso ajuda a visualizar os avanços. Abraços e até o próximo post!

A primeira perda significativa da Agnes... O Bud morreu!!!

Hoje foi um dia pesado... Os últimos tem sido assim na verdade. Minha bisavó de 92 anos está entrando em falência. Minha mãe está cuidando dela e como Agnes fica com a minha mãe no contra-turno da escola ela tem ficado mais perto da "Oma" ultimamente. No meio da semana a Oma piorou e achamos que ela ia logo logo então eu fui explicar sobre a morte e junto tive que explicar que o ramster dela, o Bud estava doentinho também e talvez morresse logo. Ela entendeu logo e chorou por não querer que a Oma morresse e lógico nem o Bud. Ontem ela pegou o amiguinho e brincou um pouco e hoje pela manhã ele estava pior. Saí com ela e disse pro pai ficar de olho e dar fim no bichinho antes dela chegar se ele morresse, o pai esqueceu e quando chegamos foi o chororô... Ela ainda tentava ver ele respirar e achava que ele voltaria, tadinha. Aí resolvi sair com ela de novo e eu disse que o pai cuidaria do bichinho, mas o cuidar dela eu vi que seria cuidar mesmo e não dar fim. Aí perguntei se ela queria levar ele pra enterrar na casa da avó já que estamos morando em apartamento. Então ela topou, colocamos numa caixinha e fomos. Parei duas vezes no caminho de deixei ela no carro, vi que ela abria a caixinha, olhava ele e chorava inconsolada. Chegamos na minha mãe e ela chorava muito, meu irmão foi com ela enterrar o amigo e ela sofria. Pedi pra minha mãe falar com ela respeitando a perda dela, porque pra gente é só um ratinho insignificante mas pra ela não né. Aí ela foi enterrar, colocou flores e tudo mais. Chorou um tempo ainda e depois foi brincar, mas sem esquecer o bichinho. Mais tarde eu vi que ela foi tentar desenterrar o amiguinho afff... Falei pra deixar lá e desviei a conversa. Ela está mais tranquila mas fala nele e está muito chateada. Falou em comprar outro mas que teria outro nome e esse ela só gostaria um pouquinho. Eu disse que íamos ficar um tempo sem bichinho e ela concordou. Difícil viu os pequenos são muito sensíveis. Amanda não presenciou o fato, mas ao ver a gaiola aberta perguntou o bichinho e disse que tinha que fechar. Como não falou mais sobre e eu escondi a gaiola ela foi poupada de tentar entender e eu de achar meios de explicar. Estou com medo de como vai ser quando a Oma partir. Tadinha da minha menina.
Beijos e Boa Semana!!!

Retomando!!!

Oi Pessoas!!! Vamos ver se consigo retomar o blog como um diário das meninas que já são meninas mesmo rs.
Hoje só pra dar água boca uma fotinha das meninas recente...

Beijos...

As tiradas das meninas.....

Blog abandonado, mãe relaxada e sem tempo, mas hoje deu vontade de postar algumas tiradas das meninas.

Agnes usando óculos mas sempre esquece, então ela caiu na escola no intervalo e estava sem os óculos.
- Agnes onde estão seus óculos???? (Pensa numa mãe brava)
- Mas mamãe eu não machuquei o olho, foi o cotovelo!

Agnes e suas cartinhas pro papai noel. Numa delas um pedido de um CELULAR!
- Agnes celular só quando você tiver 15 anos (Ah tah mãe, sonha com isso)
- Tá bom mãe, mas daí tem que ser um smartphone! (Como assim???? Alguém lembre ela que só tem cinco anos ainda???)

Amanda é cheia de opiniões e vontades. Muitoooo geniosa e surtada rsrs.
- Amanda vamos tomar banho!
- Já vooouuuuu!!!! Uix uix uix...

- Amandaaa vamos tomar banho????
- Nãaaaaoooo, não "xinholaaa"

Beijos a todos que ainda passam por aqui... Bom Final de semana!

5 Anos

Pequena Agnes!

Quando me perdi
Você apareceu
Me fazendo rir
Do que aconteceu
E de medo olhei
Tudo ao meu redor
Só assim enxerguei
Que agora eu estou melhor

Você é a escada da minha subida
Você é o amor da minha vida
É o meu abrir de olhos do amanhecer
Verdade que me leva a viver
Você é a espera na janela
A ave que vem de longe tão bela
A esperança que arde em calor
Você é a tradução do que é o amor

E a dor saiu
Foi você quem me curou
Quando o mal partiu
Vi que algo em mim mudou
No momento em que quis
Ficar junto de ti
E agora sou feliz
Pois lhe tenho bem aqui

Um dia com você ainda na barriga ouvi essa música, lembro bem do dia. Seu pai e eu tinhamos ido buscar uns exames da vovó e eu fiquei no carro enquanto ele foi no consultório. Tinha no carro um cd do Rionegro e Solimões ao vivo, e tinha essa música. Na mesma hora fiquei emocionada e percebi o quanto ela falava de você, parece que foi feita para nós e eu a ouvi muitas e muitas vezes seguidas. E ainda hoje, mais de cinco anos depois ainda acho que ela foi escrita pra você, como ela traduz tudo o que você representa e de como foi sua chegada. Filha Te Amo tanto que chega a doer. Obrigada por fazer parte da minha vida, por estar comigo sempre. Que a gente possa comemorar juntas essa data por muitos anos ainda!

Primeiro Dia de Aula!

Olá!
Hoje vim contar rapidinho do primeiro dia da Agnes na escola. Ela desde sempre foi no Centro de Educação Infantil em período integral, mas esse ano ela foi pra escola regular, que é só meio período. Está no último ano da educação infantil, no próximo ano o bicho pega e ela já estará alfabetizada. Ela estava muito empolgada, não reclamou de acordar cedo, nem de ficar na escola sem a gente. Tomou seu lanche e brincou com os coleguinhas. Ela está na mesma escola que eu trabalho, mas parecia que eu nem estava lá, qdo fui espiar ela na hora do lanche ela abanou e me chamou, porém não fui e ela aceitou bem, afinal alí não sou a mamãe de casa e ela tem que entender pra não ter problemas futuros. Fiquei muito orgulhosa da minha filha, está cada dia maior e mais independente. Já vejo daqui uns anos pedindo pra ir pra balada, ai, ai, ai. Essa semana ela faz cinco aninhos. Então eu volto com mais um post. Só pra não passar Amanda está super bem, ativa e arteira, querendo subir por tudo, porém ainda não quer andar. Muito espertinha ela,rsrs.

Beijo grande e até na sexta!

Voltando aos poucos...

Nossa que vergonha, pra que ter um blog se ele vive abandonado né. Eu ando realmente muito relaxada. Vivo pensando no que postar mas nunca posto. Passei hoje só pra criar coragem mesmo. Quero voltar a postar e com mais frequencia. Isso há de acontecer. As meninas estão bem. Agnes logo faz 5 aninhos, meu Deus, cadê meu bebê???Estou reformulando o lay do blog, quem sabe isso me anime mais.

Enfim, espero voltar logo... Beijo grande e obrigada a todos que ainda vem aqui, mesmo sem post novo.

Olá Amigas!

Quanto tempo longe desse cantinho de novo. Que vergonha, odeio isso rsrs.
Bem a nossa Amanda completou um ano e vou resumir como ela está agora. Hoje com pouco mais de 1ª e 1m Amanda evoluiu muito. Continua com hipotonia de membros inferiores, ou seja não tem firmeza nas pernas. Ela ainda não fica de pé e não engatinha. Porém se arrasta de sentada, de bunda e vai onde quer. Já percebemos grande melhora no quadro dela. Pelas avaliações do neurologista ela deve ser transitória. Ainda não tem previsão de andar, mas mesmo que tarde ele acha que ela vai andar sim, e eu também, pois a gente percebe a evolução dela. O neuro não atribui essa hipotonia a danos cerebrais porque o cognitivo da Amanda é muito bom, ela já interage e compreende os comandos direcionados a ela. Continua com as sessões de fisioterapia e estimulação semanalmente. Hoje ela frenquenta outra escola, não a mesma que iniciou, está numa sala com crianças maiores, de até 18 meses. Alguns podem achar loucura, mas pra ela é de grande benefício porque ela evolui convivendo com crianças mais ativas. Em um mês de mudança de escola foi visível a grande evolução dela e eu fico muito feliz. Ela também não fala nada ainda, a gente não deve comparar filhos, mas a Agnes na mesma idade já tinha um vocabulário bem rico. Olhando pra Amanda tanto pro tamanho, desenvolvimento motor e da fala podemos dizer que ela está no nível de uma criança de 6 meses, não mais que isso. Ela está com pouco mais de 7 quilos e 63cm. Na semana retrasada (07/11) apareceu o primeiro dentinho e semana passada (11/10) o segundo. Porém é muito engraçado como ela entende os comandos. Se falarmos sobre o pé ela olha pra ele, pra mão mesma coisa. Repete gestos como pegar o pente e tentar pentear os cabelos, hoje ela tentou colocar no meu pé o seu sapato, e depois tentou colocar no dela, já sabe a função do copo, mesmo o comum que ela não usa, sabe pra que serve. É muito atenciosa a detalhes, fica analisando os detalhes de tudo, de brinquedos e qualquer coisa que esteja ao seu alcance. É uma menina muito doce, as vezes me pergunto se mereço tanto, ela é uma filha muito abençoada, não tem tempo ruim com ela, nem mesmo se está doente. Hoje ela tratando uma anemia forte que custa a melhorar. Esse mês fizemos um monte de exames que assim que vierem os resultados vamos a uma gastro. Amanda não ganha peso, tem essa anemia persistente e episódios de vomito sem explicação, do nada de repente vomita, mesmo tratando refluxo. Vamos ver o que vem por aí. No mais ela é linda demais rsrs.

E a Agnes, bom a Agnes é um espanto, o menina tinhosa. No próximo ano vai para a Pré Escola, quer estudar na mesma escola que eu trabalho, já viu que não trabalho mais direito rsrs. Solta cada uma que me acaba, dia desses me falou que ia se mudar de casa, se com 4 anos me diz isso, imagina com 15, pai santo, hehehe. Está linda e cabeluda, uma juba de leão na cor vermelha, gente isso é uma briga de manhã pra pentear que vocês não tem noção. Tem dias que só amarro tudo e mando pra não me estressar. Ela ta numa fase de não querer ir de manhã pra escola. Todo dia uma choradeira, na terça de manhã já me pergunta quando vai ser sábado, pensa só. Choradeira geral todo santo dia. Toda independente e senhora de si, dá broncas na gente e é muito determinada no que quer, pena que as vezes queira ganhar no choro. Agora ela toma banho sozinha, (com supervisão apenas), tem dias que a danada só quer dar um susto na água, mal entra já ta do nosso lado enrolada na toalha, e lá vem mais choradeira porque tem que voltar pro chuveiro. Ela já reconhece todas as letras do alfabeto, e já escreve o nome dela sozinha também. Inclusive já escreveu sua carta pro Papai Noel, mimata. Disse essa semana que vai obedecer até o natal pra ganhar os presentes, meu Deus, me prepara pra adolescência dessa menina. É muito carinhosa com a Amanda, brinca com ela, cuida e sempre (ou quase sempre) me ajuda trazendo uma roupa, ou uma fralda quando eu peço. Muito bagunceira por onde ela passa deixa rastro, parece o Taz, o diabo da tasmânia, um sarro essa menina. De saúde virou um tourinho, nem de longe lembra a criança doente que era, sempre com alguma coisa e alguma preocupação. Semana passada teve uma “recaída” dos tempos antigos e bateu uma pneumonia nela. Mas já tratamos e está ótima, depois que engravidei da Amanda quase nunca mais a levei no pediatra, Amanda veio trazer saúde pra irmã velha rs.

No mais estamos todos bem, a vida nem sempre é fácil, tem seus baixos bem baixos também, mas não é essa a função do blog, prefiro relatar as peripécias das meninas. Prometo tentar manter ele mais atualizado. Afinal o tempo passa e se a gente não registra esquece.

Beijos Amadas, e tudo de melhor pra todos. Se você passou aqui e leu nosso post, comenta vai.
A internet está muito lenta, não consegui upppar fotos, assim que der volto com algumas.

1 Aninho!

Para você Pequena Amanda...
Foi na manhã em que eu te encontrei
Quando a brisa tocava sua doce pele
Teus olhos tristes que eu adorei ver
O instante em que eu te amei
Quando em silêncio por fim te beijei
Sentir lá dentro nascer esse amor azul
Olho pro céu em você posso ver
A estrela que eu sempre sonhei
E esse amor é azul como o mar azul
Como no coração e uma doce ilusão
Azul como a lágrima quando há perdão
Tão pura e tão azul que entra no coração
E esse amor é azul como o mar azul
Como o azul do céu que ilumina a paixão
Azul como a estrela do meu coração
Uma estrela azul que me enche de amor
Como um milagre em que tanto esperei
É a garota que eu sempre sonhei azul
Tua inocência que eu quero entender
Seu príncipe azul eu serei!
São mil loucuras de amor por você
Raio de lua será para mim azul
E como a chuva pintada de azul
Sempre será só você azul!

Post dos 11 Meses - Entrando em contagem regressiva!

Escrito no dia 29/08/2009

Amanda...
Hoje você faz 11 meses, dia 29/08...Nessa mesma época a um ano atrás eu estava com 26 semanas de gestação. Com muita esperança que você demorasse pelo menos mais dois meses pra dar o ar da graça e me completar como mãe.Eu lembro bem, eu estava procurando pela net casos bem sucedidos de bebês prematuros de 26 semanas. Nessa época a esperança era maior que o medo e ao mesmo tempo a ansiedade me dominava e eu imaginava que a qualquer momento veria a sua carinha e nasceria de novo através de você.Nesse dia, um ano atrás, eu sentia aquele macaco hidráulico entre as pernas, agindo em conjunto com as contrações frequentes e só conseguia imaginar quão feliz eu estava pela sua chegada. Eu não conseguia perceber todas as dificuldades que enfrentaríamos, nem o quanto vc sofreria. Isso não me assombrava, me assombrava sim, a todo momento a possibilidade de te perder. Mas eu estava tão feliz, tão plena, que dentro de mim, eu não conseguia acreditar nas coisa ruins. Eu só conseguia ver a beleza de ter vc!Hoje faz 11 Meses que eu sou feliz por que você venceu. Você superou tudo. Não sei de onde tirei forças, não sei de onde você tirou forças meu bebê, tão pequena e tão grande; tão frágil e tão poderosa. Nunca me senti tão capaz de lutar por alguém e tão incapaz diante do que eu não entendia, do que não estava nas minhas mãos. Por você Amanda, eu acordo a cada manhã e luto, por você eu sou feliz e nem posso reclamar porque você meu doce pedaço de Deus, nunca reclama, mesmo diante de tudo que enfrentas todo dia. Você que me olha com os olhos mais apaixonantes e me abre um sorriso, me faz seguir adiante.
Hoje sou completa, tenho certeza. Amo acordar com vc, amo ver vc e sua irmã juntas, ah que amor mais lindo. Perdoa amorzinho, a mamãe que falha todos os dias, mas jamais duvide do amor que sinto por você! Te Amo muito minha pequenina!

Quanto tempo...

Olá Pessoas...



Nossa que blog abandonado, que vergonha.
Eu tenho que arrumar isso aqui, ou melhor eu preciso arrumar isso aqui.
Agora estou com a Amanda no colo, que está brigando com o sono, então prometo tentar voltar logo com um post decente.

Beijos



Alguém aí consegue resistir?

Seis Meses...

Já se passaram seis meses desde o nascimento da Amanda...
Seis meses de muitas coisas que vivemos e aprendemos...
Muitas alegrias, medos e superações...
Hoje conversando com a amiga Jo no msn, também mamãe de uma prematurinha linda a Anna Bê, eu lembrei de duas mensagens que eu já havia lido há tempos, que falava sobre ter uma criança deficiente... Ao ler a mensagem vi, que ela se encaixava perfeitamente para mães de prematuros. Vou colocar pra vocês uma delas, coloquei no meu orkut também. A outra vocês fiquem de olho no blog da amiga Jo, que ela vai colocar no blog. Ah tem também um slide comemorativo dos seis meses... Não deixem de olhar tá. Ele pede um pouco de paciência pra fazer o buffer, mas é mto bonitinho, rsrsrs.

Você alguma vez já pensou como as Mães dos Prematuros são escolhidas?

Eu já! Uma vez visualizei Deus pairando sobre a terra, selecionando o seu instrumento de propagação com grande carinho e compassividade.

Enquanto Ele observava, Ele instruía os seus anjos a tomarem nota num grande livro:

Para Mariana Castro, um menino, anjo da guarda Mateus.

Para Cristina Vale, uma menina, anjo da guarda Cecilia.

Para Alexandra Dias, gémeos, anjo da guarda, mande o Gerard ele está acostumado com a profanidade.

Finalmente Ele passa um nome para um anjo, sorri e diz:

Dê-lhe uma criança prematura.

O anjo cheio de curiosidade pergunta:

Porquê a ela Senhor? Ela é tão alegre...

Exatamente por isso. Como eu poderia dar uma criança prematura a um mãe que não soubesse o valor de um sorriso? Seria cruel.

Mas será que ela terá paciência?

Eu não quero que ela tenha muita paciência, porque aí ela com certeza se afogaria no mar de auto-piedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passar, ela saberá como se conduzir.

Senhor eu hoje estava a observá-la. Ela tem aquele forte sentimento de independência, ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não vai ser fácil. Além do mais Senhor, eu acho que ela nem acredita na sua existência.

DEUS sorri...

Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita, possui o egoísmo no ponto certo.

Egoísmo?! E isso é por acaso uma virtude?

DEUS acenou um sim e acrescentou:

Se ela não se conseguir separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Sim, essa é uma das mulheres que eu abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz ideia, mas será também muito invejada. Ela nunca irá admitir uma palavra não dita, nunca irá considerar um passo adiante, uma coisa comum.

Quando a sua criança disser “MÃE” ela saberá que está a presenciar um milagre, quando descrever uma árvore ou um pôr do sol ao seu filho, verá como poucas já viram a minha obra. Eu permitirei que ela veja claramente coisas como: ignorância, crueldade, preconceito e vou ajuda-la a superar tudo. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei ao seu lado cada minuto da sua vida, porque está a trabalhar junto comigo.

Bom está bem. E quem o Senhor está a pensar em mandar como anjo da guarda?

DEUS sorriu!

Dá-lhe um espelho, é o suficiente.

Abraço Grande. Prometo voltar logo com um post bem legal das peripécias das meninas....

Blog doido. rsrsrs...

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